Declaraciones Ana Lima sobre Ela y Servicios Sociales en el IX Encuentro de Afectados de ELA
Desde la Secretaria de Estado de Servicios Sociales mantenemos una importante implicación con la cara social de la esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad neurodegenarativa conocida como ELA que provoca debilidad muscular y amenaza gravemente la autonomía de las personas que la padecen.
Se estima que la padecen unas 4000 personas en España
Papel del Estado en cuanto a potenciar la coordinación y la cohesión territorial
Uno de los papeles importantes del Estado, en cuanto a los servicios sociales, en este sentido tiene que ser la «cohesión» entre las diferentes Comunidades Autónomas, generando un marco de buenas prácticas y de referencia para homogeneizar la atención de estos enfermos en todo el territorio y uno de los instrumentos fundamentales para ello es el Consejo Territorial de la Dependencia.
Por otro lado, otro de los ejes más importantes de promoción de la Autonomía y atención a la situación de dependencia de muchas personas afectadas por la ELA. Este eje gira en torno a la Ley de Dependencia que se gestiona desde el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social junto con las Comunidades Autónomas en el marco de la atención desde los Servicios Sociales.
Además es importante explicar las acciones del Gobierno central frente a la ELA desde la Ley de Dependencia, y conocer las principales necesidades que padecen los enfermos y familiares en su día a día, el encuentro se celebró en el Centro de Referencia de enfermedades raras «CREER» de IMSERSO en Burgos y tuve la oportunidad de escuchar los testimonios de muchas personas afectadas y sus familias de manera directa. Fue una experiencia emocional muy profunda a pesar de que es una enfermedad que ya conocía previamente de cerca por motivos profesionales y familiares.
Se puede ver la noticia en este enlace Prensa aquí
IX Encuentro de Afectados de ELA
He tenido la oportunidad de participar en el IX Encuentro de Afectados de ELA que se celebró el 28 de mayo de 2019.
El encuentro es organizado por la plataforma de afectados ELA, a la Red Ela y la Fundación Luzón en colaboración con el Centro CREER de Burgos
Los objetivos principales de este programa de Encuentros son el intercambio de experiencias, información sobre recursos, asesoramiento sobre las características, sintomatología y tratamientos. Se organizan encuentros, Jornadas, Congresos, charlas coloquios, talleres y otras acciones de Información, orientación y apoyo.
Una de las noticias del encuentro: “Los enfermos de ELA son los más débiles de entre los débiles»
Vídeo sobre el encuentro
Se grabó un vídeo sobre el encuentro donde recogía la notica siguiente ´Los enfermos de ELA piden mayor ayuda a la dependencia en el IX Encuentro de Afectados´este es el enlace: Vídeo
Día Internacional de la ELA
Se celebra cada 21 de junio desde 1997, este día se celebran actividades con el fin de visibilidad la enfermedad y potenciar la búsqueda de la causa, el tratamiento, la cura de la enfermedad y de proporcionar la atención necesaria a las personas afectadas.
Una de las acciones simbólicas de ese día será la iluminación de luces de color verde de edificios y monumentos emblemáticos. Este año como novedad se iluminará el Congreso de los Diputados y el Palacio de la Bolsa de Madrid, así como, de ciudades de otros países del mundo.
Programa SAMER del CREER del IMSERSO en Burgos
El programa SAMER es un Servicio de Atención Multidisciplinar de Enfermedades Raras con alojamiento.
El programa SAMER Alojados está destinado a aquellas personas que tienen su lugar de residencia habitual fuera de Burgos, a las que el centro facilita además atención residencial, alojamiento y manutención.
Además, el Programa SAMER presta atención diurna con programas de intervención, adecuados a las necesidades de la persona y a la situación socio-familiar, fundamentalmente de carácter psicosocial y educativo.
Durante el año 2018, participaron en este Programa 14 afectados por ELA y sus familiares.
Servicios Sociales y atención a la Dependencia
Declaraciones Ana Lima sobre Ela y Servicios Sociales
A través de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Servicios Sociales ya ha puesto en marcha iniciativas en materia de atención a personas en situación de dependencia, incluyendo ello a personas afectadas por la ELA.
Es importante valorar la necesidad de mejoras concretas para este ámbito atendiendo a las propuestas de las familias y de los colectivos que conviven con esta enfermedad.
Las cuestiones que más demandan las familias es la necesidad de una mayor atención especializada y cuidados específicos a la dependencia de estos pacientes, debido sobre todo a la rapidez con la que avanza la enfermedad y el deterioro de la persona afectada desde su diagnóstico.
También se ha hecho referencia a la necesidad de una mayor formación de los cuidadores, que tienen que enfrentarse a situaciones difíciles en la atención de los enfermos de ELA.
Por otro lado es importante remarcar que desde el Gobierno se ha conseguido que desde el 1 de abril el Estado pague la cotización de las cuidadoras familiares. En el primer mes de recuperación de esta medida, el Estado paga la cotización de 16.590 cuidadoras no profesionales, la mayoría mujeres. De estos, 9.586 convenios con la Seguridad Social son nuevos. El resto, otras 7.004 cuidadoras, se pagaban de su bolsillo la cotización y ahora la asume el Estado.
Actualización del catálogo común de prestaciones ortoprotésicas
Otra acción que hemos desarrollado, desde el Ministerio de Sanidad y la Secretaría General de Sanidad, en estos meses es la actualización del catálogo común de prestaciones ortoprotésicas. De esta forma, facilitamos el acceso, independientemente del lugar de residencia y se incluyen 48 nuevos tipos de productos, como sillas de ruedas, órtesis y ortoprótesis especiales y se amplían indicaciones de algunos ya existentes que cubrirán necesidades hasta ahora no atendidas.
Además, para cada tipo de producto se define el importe máximo de financiación, adecuándolo a la realidad del mercado, para que puedan financiarse totalmente los productos incluidos y los usuarios no tengan que abonar cantidades adicionales.
La orden contempla la posibilidad de que el usuario no tenga que adelantar el importe de los productos cuando se trate de personas con escasos recursos económicos o de productos de elevado importe.
Retos en cuanto a la coordinación en los sistemas social y sanitario
El análisis de la situación de los pacientes con ELA no se puede realizar exclusivamente desde el ámbito sanitario, sino que es necesario tener un análisis integral que contemple todos los factores o dimensiones que visibilicen la compleja situación. Es fundamental tener en cuenta el impacto social.
En este sentido, somos conscientes de que quedan muchos retos para abordar. Por ello, trabajamos para que el actual modelo social y sanitario sea capaz de responder a la complejidad de los pacientes crónicos y en concreto los pacientes de ELA, es importante que el sistema sanitario y el de atención social se organicen en torno al paciente, superando su estructura administrativa actual.
El paciente necesita que sus cuidados sanitarios y la atención social a su dependencia estén coordinados.
